”ΤΟ ΜΕΛΛΟΝ”

   Σύλλογος Ατόμων με Γενετικά Προβλήματα

Μακρυνίτσας 16, 115 22 Αμπελόκηποι, Αθήνα

Τηλ.: 210 64 20 821 - Fax: 210 77 95 553

Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε.  -  www.tomellon.com.gr

 

 

Προς: το Υπουργείο Υγείας, Πρόνοιας & Κοινωνικών Ασφαλίσεων

 

                                                                        Ημερομηνία: 13/1/2017

 

ΘΕΜΑ: ΟΙ ΝΕΕΣ ΣΥΜΒΑΣΕΙΣ ΤΟΥ ΕΟΠΥΥ ΚΑΙ ΤΟ ΠΛΑΙΣΙΟ ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑΣ των ΚΕΝΤΡΩΝ ΠΟΥ ΠΑΡΕΧΟΥΝ θεραπευτικές συνεδρίες στα παιδιά μας

 

Διαβάζουμε πλέον καθημερινά στα μέσα δικτύωσης διαμαρτυρίες γονέων και θεραπευτών για το θέμα των νέων συμβάσεων με τα θεραπευτικά κέντρα.

Σας παρακαλούμε πολύ να εξετάσετε το συγκεκριμένο θέμα από όλες τις πλευρές και όχι μόνο με οικονομικά κριτήρια, σε συνεργασία με το Υπουργείο Παιδείας και Εργασίας. Οι γονείς στην Ελλάδα κάνουν και θα κάνουν τα πάντα για τα παιδιά τους, θυσιάζοντας τη δική τους βολή και ανέσεις. Όλοι εμείς οι γονείς  έχουμε κάνει ταξίδια και ταξίδια καθημερινά και αδιάκοπα για να βρίσκουμε το καλύτερο για τα παιδιά μας για κάθε θεραπεία που χρειάζονται, ΚΑΘΕ ΜΕΡΑ ΓΙΑ ΟΛΗ ΤΗ ΖΩΗ ΤΟΥΣ και πληρώνουμε συνέχεια:

v Φυσιοθεραπείες (ειδικές), εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, ειδική διαπαιδαγώγηση, ψυχολογική υποστήριξη, ΌΣΕΣ ΦΟΡΕΣ ΧΡΕΙΑΖΕΤΑΙ ΤΟ ΚΑΘΕ ΠΑΙΔΙ, ΤΗΝ ΕΒΔΟΜΑΔΑ

v Θεραπευτική ιππασία, ΤΗΝ ΟΠΟΙΑ ΔΕ ΘΕΩΡΕΙΤΕ ΘΕΡΑΠΕΙΑ, αν και γίνεται με θεραπευτές

v Ειδική θεραπευτική κολύμβηση ΟΠΟΥ ΥΠΑΡΧΕΙ ΑΝΑ ΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ την οποία ούτε αυτή θεωρείτε θεραπεία, αν και γίνεται από ειδικούς θεραπευτές

v Προγράμματα κοινωνικής ένταξης και κοινωνικοποίησης, αυτόνομης και ημι  αυτόνομης διαβίωσης, που έτσι και αλλιώς γίνονται ΙΔΙΩΤΙΚΑ από ΜΚΟ και συλλόγους γονέων

v Επίσης με την καλή θέληση άλλων φορέων π.χ των ΠΡΟΣΚΟΠΩΝ μπορεί και να γίνει δεκτό ένα παιδί μας και να συμμετέχει σε προγράμματά τους με πολλή υποστήριξη που γίνεται ΕΘΕΛΟΝΤΙΚΑ ΣΠΑΝΙΟ

v Πληρώνουμε και ειδικά Κέντρα δημιουργικής απασχόλησης γιατί δεν μπορούμε να εργαστούμε αλλιώς, εφόσον μόνο ένα λειτουργεί από το Δήμο Μοσχάτου και η δυνατότητα που έχει είναι να απορροφήσει 15 περίπου παιδιά έως 15 ετών

v Πηγαίνουμε συνήθως σε δημόσια σχολεία αλλά οι αναπληρωτές έρχονται πολύ μετά την αρχή της σχολικής χρονιά, οπότε και πάλι τα παιδιά παραμένουν σπίτι για 15 ή και παραπάνω μέρες και βέβαια θα ανατρέξουμε σε λύσεις που κοστίζουν και άλλα χρήματα.

v Το καλοκαίρι δεν υπάρχουν κάμπ για τα παιδιά μας γιατί οι δήμοι δεν έχουν ειδικές ομάδες, οπότε πάλι πληρώνουμε, αν μπορούμε, για όσο μπορεί ο καθένας ειδικά κέντρα με ομάδες δραστηριοτήτων

v Τα σχολεία μας είναι συνήθως πολύ μακριά από τον τόπο κατοικίας και η μετακίνηση γίνεται με πούλμαν, που και αυτά μας δυσκολεύουν σε κάποιες περιπτώσεις
 

... και άλλα πολλά.

Αυτή είναι η ζωή μας, η ζωή όλων των γονέων που έχουν παιδί με αυτισμό ή σπάνιο σύνδρομο η κάτι άλλο η οποία δεν ανακουφίζεται με μέτρα που λαμβάνονται βιαστικά κατά πως φαίνεται.

Το Υπουργείο Υγείας οφείλει να συνεργαστεί με το Παιδείας και Εργασίας για να έχουμε μια καλύτερη ποιότητα ζωής τα παιδιά με ειδικές ανάγκες και οι οικογένειες τους για να μπορούν να τα στηρίζουν και να τα βοηθούν να γίνουν ΑΝΕΞΑΡΤΗΤΑ όσο μπορεί το καθένα και πάντα λαμβάνοντας υπόψη τις ιδιαίτερες ανάγκες τους που δεν τελειώνουν ΠΟΤΕ.

Στο χώρο το δικό μας χρειάζεται ασταμάτητη συνεργασία ανάμεσα στους γονείς, τους θεραπευτές, τους γιατρούς τους δασκάλους και την Πολιτεία. Αν κάπου σπάσει αυτός ο κύκλος το παιδί χάνεται δυστυχώς. και πόσα παιδιά δεν χάνονται γιατί οι γονείς τους δεν τα βγάζουν πέρα; 

Θα θέλαμε μέσα από την καρδιά μας να μας πείσετε με έργα πραγματικά ότι νοιάζεστε για τα παιδιά και τις οικογένειές τους. Να μας καλέσετε μέσα από τους φορείς μας συλλόγους γονέων να μιλήσουμε ουσιαστικά μαζί σας.

Καλέστε μας να μιλήσουμε μαζί σας.

Υπάρχουν εξαίρετοι ειδικοί μέσα στον χώρο χρόνια και χρόνια που μπορούν να μιλήσουν μαζί σας. Καλέστε μας επίσης να σας μεταφέρουμε τις εμπειρίες μας από τα ΚΕΠΑ. 

Εμείς οι γονείς αναγκαστικά έχουμε γίνει από χρόνια αγωνιστές. Αγωνιζόμαστε καθημερινά και αδιάκοπα με τα παιδιά μας, αλλά η δική τους αγάπη μας φωτίζει. Δεν μας αφήνει όμως να χαρούμε αυτό το φώς, το σκοτάδι της γραφειοκρατίας αλλά και της έλλειψης ανταπόκρισης εκ μέρους την Πολιτείας που είναι αποκρουστικό.

 

Καλή Χρονιά θα είναι όταν αποφασίσετε να ακούσετε τις πραγματικές ανάγκες μας και να έχετε την ειλικρινή διάθεση να κάνετε έργα.